Intervista a Rita Formisano primario dell’unità post-coma della Fondazione Santa Lucia di Roma

Rita Formisano è medico specialista in neurologia, ma soprattutto primario dell’unità post-coma dell’ospedale Santa Lucia. Nata a Cassino, in provincia di Frosinone, si è laureata in medicina nel 1982 all’Università “La Sapienza” di Roma. Due anni dopo, mentre svolgeva la specializzazione in neurologia, gli venne suggerito di fare uno stage ad Innsbruck, sede della principale clinica universitaria europea di neurotraumatologia. Dal 1984 al 1987, dunque, si trasferisce nell’ospedale austriaco dove viene a contatto con le decine di pazienti provenienti dall’Italia e costretti a rivolgersi ai servizi sanitari esteri per trovare le cure più efficaci nelle terapie postcomatose. Tornata in Italia effettua un dottorato di ricerca in neurobiologia concludendolo nel 1989 per essere poi assunta l’anno successivo alla Fondazione Santa Lucia. Dal 1995 è primario dell’unità post-coma che accoglie mediamente 25- 35 pazienti, ma è responsabile di un reparto più ampio che conta anche altre degenze per i politraumatizzati o per coloro che hanno patologie neurologiche o reumatologiche.
Dottoressa Formisano, da quali reparti provengono i suoi pazienti?
“Accogliamo persone che escono direttamente dai reparti di terapia intensiva e di neurochirurgia non appena hanno superato la fase acuta, compatibilmente con la possibilità di avere posti letto nel momento dell’effettivo bisogno.”
 Qual è il bacino di utenza dei pazienti che si rivolgono al Santa Lucia?
“Abbiamo un alto grado di attrazione da varie parti d’Italia, con pazienti che provengono soprattutto dalle regioni meridionali e persino dalla Sardegna. Siamo una sorta di ultimo avamposto fortemente specializzato, in quanto al Sud esistono poche strutture e non sempre in grado di rispondere a tutte le necessità che si presentano in questo genere di pazienti.”
Facendo riferimento al panorama specifico nazionale, come si colloca la vostra struttura ospedaliera?
“Il nostro è un ospedale di rilievo nazionale per la specificità di intervento e di cura neuroriabilitativa, oltre che nella ricerca scientifica, a tal punto che alcune degenze perdurano nel tempo perché le famiglie dei ricoverati vivono nel timore di non riuscire poi a trovare una struttura ospedaliera adeguata in grado di seguire efficacemente le terapie intraprese dal familiare. In realtà, dopo una prima fase di intervento e di recupero del paziente, è opportuno che lo stesso venga reintegrato nel proprio ambiente naturale e continui ad interagire con l’ospedale attraverso altre forme di assistenza come ad esempio avviene per il day-hospital. Fra l’altro, vorrei sottolineare come in questo contesto la nostra struttura offre la possibilità di simulare il ritorno a casa attraverso una struttura chiamata Casa Dago, così da aiutare anche i parenti ad affrontare il migliore reintegro del paziente e prendere confidenza con una serie di azioni fino ad allora sconosciute.”
Cosa distingue il Santa Lucia dagli altri ospedali che curano pazienti con analoghe patologie traumatiche?
“Più che un raffronto con altre strutture ospedaliere, direi che la specificità della Fondazione Santa Lucia è rappresentata dall’avere tutte le competenze indispensabili per un paziente post-comatoso. Il ricoverato, infatti, viene seguito dalla fase acuta, a quella della riabilitazione, alla possibilità di fruire di consulenze altamente specialistiche, senza dimenticare l’efficacia della riabilitazione neuropsicologica. Al di là delle difficoltà motorie, infatti, molti pazienti debbono seguire un percorso terapeutico che consenta loro di riprendere l’uso della parola o della memoria o della semplice attenzione, cioè di tutte quelle funzioni cognitive che garantiscono un reinserimento sociale soddisfacente.”
 Molti dei suoi pazienti hanno subito traumi in occasione di gravi incidenti stradali. Quale idea si è fatta a tal proposito?
“I ragazzi hanno un delirio di invulnerabilità tipico dell’età adolescenziale e giovanile in genere e non sempre sono a conoscenza di realtà come la nostra che potrebbe consentire loro una certa riflessione. Ecco perché, io credo, occorrerebbe un maggiore coinvolgimento attraverso l’esperienza scolastica, magari anche con momenti forti che potrebbero vedere il diffondersi di una cultura d’impatto com’è avvenuto per la lotta all’Aids, dove il male è stato rappresentato come un rischio certo per la prosecuzione della vita. Inoltre, bisognerebbe sradicare quella mentalità che spesso costringe molti genitori ed anche taluni educatori ad essere restii a divieti o costrizioni, ritenendo che sia molto più educativo lasciare al giovane la possibilità di divertirsi come meglio crede. Peccato che non sappiano che un terzo dei pazienti che incorre in gravi incidenti stradali, vada poi incontro a situazioni di disabilità permanenti che cambiano radicalmente la qualità della loro vita e delle stesse famiglie di appartenenza.”
In questi mesi si parla sempre più spesso della possibilità di far scontare una sorta di pena sociale a coloro che hanno provocato incidenti stradali sotto l’influenza di alcolici o sostanze stupefacenti, costringendoli a lavori di utilità nei reparti di emergenza degli ospedali. Cosa ne pensa?
“Potrebbe essere un provvedimento che ha una validità educativa nei confronti dell’interessato, ma questo non previene il fenomeno degli incidenti stradali, semmai cerca di porvi parziale rimedio in un secondo tempo per evitare il ripetersi di simili fatti. Credo che si debba agire, invece, con l’intenzione di far sì che l’incidente non avvenga mai e invece non si considerano situazioni a forte rischio e che noi medici constatiamo periodicamente.”

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Nasce una proposta di legge dall’esperienza della Fondazione Santa Lucia: "Accertamenti per la conferma della validità della patente dopo un coma superiore a 48 ore"

Un’importante proposta di legge (la numero 1452) di natura trasversale, sottoscritta da numerosi parlamentari di ogni appartenenza politica, ha preso (indirettamente) avvio proprio da uno studio compiuto all’interno della Fondazione Santa Lucia. Qualche anno fa, infatti, sono stati presi in esame decine di pazienti che, reintegrati alla vita normale ed in particolare riconquistata l’indipendenza alla guida pur con le dovute limitazioni, sono successivamente risultati più soggetti ad incidenti stradali. L’indagine ha così fatto riflettere i medici e gli sperimentatori del Santa Lucia in merito alle condizioni psico-fisiche di chi, dopo esser uscito da uno stato comatoso o di trauma ad alta entità, si mette alla guida di un auto. Le conclusioni sono state quelle di colmare una lacuna legislativa che oggi non considera questa particolare categoria di utenti ed è nata la proposta di legge che di seguito elenchiamo. “Al comma 5 dell’articolo 126 del decreto legislativo nr.285 del 30 aprile 1992 e successive modificazioni, sono aggiunti i seguenti periodi: I responsabili delle unità di terapia intensiva o di neurochirurgia presso le quali è avvenuto il ricovero di soggetti che hanno subito un trauma cranico o che sono in coma per altra causa, devono comunicare ai competenti uffici del Dipartimento per i trasporti terrestri i casi di coma superiori alle 48 ore, al fine di assicurare che i medesimi soggetti, prima di tornare alla guida di un autoveicolo o motoveicolo, siano sottoposti ad accertamenti per la conferma della validità della patente di guida. L’idoneità alla guida è valutata dalle commissioni di cui all’articolo 119 comma 4, previo parere vincolante dello specialista dell’unità riabilitativa che ha seguito l’evoluzione clinica del paziente. Tale specialista effettua una valutazione neuropsicologica e una verifica su strada o su apposito simulatore e può disporre che l’interessato si sottoponga ad uno specifico programma riabilitativo”.  

Come nasce e cos’è oggi la Fondazione Santa Lucia

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La “Fondazione Santa Lucia” nasce nel 1960 e l’istituto ospedaliero - allora di diversa denominazione - iniziò l’attività avendo come scopo iniziale quello di assistere e curare gli invalidi della Seconda Guerra Mondiale. Anche se numerose patologie erano simili agli aspetti traumatologici oggi noti, la medicina riabilitativa ancora non esisteva o quantomeno era trattata da pochi medici che cercavano, nel limite delle loro possibilità e dei mezzi che la scienza medica scarsamente offriva, di portare sollievo alle sofferenze quanti si trovavano in condizioni disperate. A distanza di oltre quarant’anni la situazione è notevolmente mutata e l’istituto ospedaliero Santa Lucia ospita sei divisioni (disposte su altrettanti piani) per un totale di 320 posti letto che ogni anno ospitano più di duemila pazienti, trattandone giornalmente circa 500 in regime di day-hospital. Tutti i reparti sono interamente dedicati alla rieducazione funzionale e sono così suddivisi: unità mielolesi, unità post-coma, unità di riabilitazione postacuta, unità di riabilitazione amputati, unità di riabilitazione per la sclerosi multipla e unità di riabilitazione specialistica con un reparto dedicato ai colpiti da ictus celebrale. La Fondazione si occupa però anche di ricerca scientifica ed è sede di 4 corsi universitari e per tirocinanti, oltre a possedere un centro per la didattica e la formazione del personale che assicura un’elevata preparazione professionale di quanti operano al suo interno. Sono invece sette le scuole di specializzazione riservate al personale medico che fanno capo alla struttura ospedaliera: neurologia, urologia, malattie dell’apparato respiratorio, microbiologia, fisiatria, geriatria e medicina sportiva. Funziona, inoltre, un corso di specializzazione di neuropsicologia, quale utile supporto a quanti svolgono cure a pazienti usciti dal coma e da traumi particolarmente gravi. Tornando alla clinica ospedaliera, i pazienti godono di oltre cinquemila metri quadrati per ogni piano e stanze modernamente arredate tutte con bagno e diversi comfort. Esistono poi spazi appositamente predisposti per i disabili, realizzati attraverso la loro stessa collaborazione così da soddisfarne ogni reale esigenza e persino aree esterne per la socializzazione che rendono meno “impegnativo” il dialogo tra i pazienti ed i loro familiari. Ogni reparto, inoltre, è dotato di una palestra di almeno 400 metri quadrati ed esiste una piscina dedicata all’idroterapia con personale specializzato che segue ogni paziente che fruisce di un programma personalizzato. Anche per questo, dall’agosto del 1982, la Fondazione Santa Lucia è stata inserita nell’elenco dei 33 istituti di ricovero e cura a carattere scientifico-ospedaliero di rilievo nazionale ad alta specializzazione per la riabilitazione funzionale. All’interno della struttura ospedaliera funziona anche il cosiddetto “ProgettoDago”, che si avvale di una “casa” (dotata di 8 miniappartamenti, una sala pranzo, sala tv e giardino) dove vengono accolti i pazienti ma anche i familiari degli stessi. Si tratta della prima struttura in Italia per la reintegrazione familiare, sociale, scolastica e lavorativa del paziente post-comatoso. Il Sistema Sanitario Nazionale, infatti, non prevede strutture dedicate alla cura di questi pazienti in fase di transizione tra la terapia riabilitativa, quella ospedaliera ed il ritorno a casa. Ad essere ospitati sono perlopiù i pazienti con deficit neuromotori e neuropsicologici, che seguono programmi riabilitativi in regime di day-hospital ambulatoriale presso istituti specializzati vicini ai rispettivi luoghi di residenza. Ognuno degli ospiti trova alloggio insieme ad un familiare ed entrambi vengono istruiti per raggiungere e mantenere gli obiettivi del progetto di reintegrazione. Al suo interno vengono inoltre svolti corsi informatica, decoupage, ortoflori- frutticoltura, pet-terapia (attività con gli animali) e arte-terapia. Importante è anche la “riabilitazione alla guida” per la quale - al fine di verificare il recupero delle capacità di guida - sono previste prove pratiche nei centri di mobilità della Fiat ed in collaborazione con l’Istituto Superiore di Sanità. Fra le “caratteristiche” della struttura ospedaliera anche un’accentuata vocazione allo svolgimento delle discipline sportive come terapia riabilitativa per i pazienti, che permette agli stessi di avvicinarsi a sport quali il basket, il nuoto, il tiro con l’arco e la scherma. Per quanto possa sembrare una cosa marginale, in realtà la pratica sportiva garantisce grossi risultati fisici e psichici ai pazienti, oltre a numerose gratificazioni personali e non è un caso se la squadra di basket del Santa Lucia - ben conosciuta anche al di fuori dei confini nazionali - ha conquistato ben 14 campionati italiani, 2 coppe europee e 5 coppe Italia, senza contare le decine di altri tornei nazionali ed internazionali che l’hanno sempre vista salire sul podio. Per quanto riguarda l’attività di ricerca, essa comprende una parte importante nello studio delle neurolesioni e per questo è stato formato un comitato etico a garanzia e tutela dell’utente. Numerose sperimentazioni vengono svolte grazie ai contributi del ministero della Salute ed alla collaborazione con enti di ricerca internazionale fra i quali l’Istituto europeo per lo studio del sistema nervoso, il cui presidente è Rita Levi Montalcini, che ha sede all’interno dello stesso Santa Lucia. Un’ultima ma non meno importante particolarità della Fondazione è l’utilizzo di apparecchiature innovative che consentono di effettuare risonanze magnetiche per lo studio delle funzioni del cervello, che rappresenta l’apice di una intensa quanto complessa attività di ricerca medico-scientifica apprezzata anche all’estero. Ecco perché la Fondazione Santa Lucia si inserisce a pieno titolo fra gli istituti riabilitativi più importanti del nostro Paese, oltre ad essere, purtroppo, l’ultimo dei grandi avamposti delle strutture ospedaliere di questo tipo scendendo lungo la Penisola. Altre realtà, in Sicilia ed in Puglia, cercano di offrire il meglio delle conoscenze e delle tecnologie oggi disponibili, ma con prezzi e sacrifici che rasentano l’estremo e la cui disponibilità appare sempre più limitata.

Da il Centauro n. 115